Voci dall'anima: il blog di Onde dentro

Per chi convive con una malattia rara, uscire di casa può trasformarsi in una sfida quotidiana. La stanchezza, il dolore, le difficoltà motorie o la necessità di assistenza continua, possono limitare gli spostamenti, e portare, con il tempo, a sentirsi isolati dal mondo.

Quando si convive con una malattia rara, il corpo cambia, i ritmi cambiano, e spesso cambia anche il modo di vedere il mondo. Ci sono giorni pesanti, fatti di stanchezza, dolore e pensieri che si affollano. In tutto questo, trovare qualcosa che porti anche solo un po' di sollievo diventa fondamentale. Per me, quel qualcosa è il mare.

Quando le persone incontrano Ginette per la prima volta, spesso non si rendono conto che convive con una rara malattia neuromuscolare. Ciò che notano, invece, è la sua presenza calma, la sua attenzione e il suo istinto di prendersi cura degli altri. Questa inclinazione non sorprende: Ginette è un'infermiera professionista, un ruolo che ha plasmato gran parte della sua vita prima che la polimiosite ne cambiasse il corso. Come per molte persone affette da miosite, il suo percorso non è apparso con sintomi eclatanti. E' cominciato in sordina, con la stanchezza. Da infermiera, era facile ignorare la stanchezza e l'esaurimento, dato che i lunghi turni e le giornate faticose non erano una novità. Ma questa spossatezza era diversa. Persisteva. Si intensificava. E col tempo, si è aggiunta una crescente debolezza muscolare che rendeva le attività quotidiane più difficili del dovuto. Nonostante la sua formazione infermieristica, Ginette ha rimandato la richiesta di assistenza medica. 

Ci sono notizie che nessun genitore vorrebbe dare ai propri figli. Ricevere una diagnosi di malattia rara cambia gli equilibri della famiglia, le abitudini, i progetti e spesso anche il modo di vivere le emozioni quotidiane. In mezzo a visite, terapie, stanchezza e paure, arriva una domanda difficile: "Come lo dico ai miei figli?" 

Essere mamme significa esserci. Nei piccoli momenti invisibili che nessuno fotografa. nelle notti insonni. Nelle corse quotidiane. Nei pranzi preparati di fretta, nei baci sulla fronte, nelle preoccupazioni nascoste dietro ad un sorriso.

Ci sono cambiamenti che scegli. E poi ci sono quelli che ti vengono imposti. Se stai assumendo farmaci come il cortisone, lo sai bene: il tuo corpo cambia. A volte velocemente. A volte in modo che non avevi mai immaginato. Il viso si gonfia. I lineamenti si trasformano. Il corpo trattiene liquidi, si appesantisce, si modifica. E la parte più difficile non è solo il cambiamento in sé. E' guardarsi allo specchio e non riconoscersi più.

Ci sono progetti che si possono immaginare. E poi ci sono quelli che, per diventare realtà, hanno bisogno di un gesto concreto. "Onde dentro - Oltre la diagnosi" è uno di questi.

Ci sono malattie che tutti conoscono, di cui si parla spesso, che hanno nomi familiari e percorsi di cura consolidati. E poi ci sono loro: le malattie rare, spesso definite anche invisibili. Un termine che non riguarda solo la diffusione limitata, ma soprattutto il modo in cui si manifestano e vengono percepite dalla società.