Benvenuti nel nostro spazio di riflessione e ispirazione. Qui troverete storie di coraggio, speranza e la magia della scrittura che cura. Unisciti a noi per esplorare la vita attraverso le parole.
In questa sezione del blog, vogliamo dare voce a persone straordinarie che ogni giorno affrontano la malattia con coraggio e tenacia. Le loro storie sono un inno alla vita e alla speranza in un futuro migliore. Attraverso le loro esperienze, scopriamo la forza inesauribile dello spirito umano e come la scrittura possa essere un faro in tempi difficili.
Sono tornata. Perchè fermarsi non significa arrendersi. E' da un po' che non scrivo, e non voglio semplicemente tornare qui facendo finta che non sia successo nulla. Voglio raccontarvi il motivo. Perchè dietro ogni silenzio, soprattutto quando si convive con una malattia rara, spesso c'è una storia che gli altri non possono vedere.
Ci sono giorni in cui alzarsi dal letto è già una vittoria. Giorni in cui anche infilarsi un paio di jeans sembra una maratona. Se convivi con una malattia rara come la polimiosite, sai esattamente di cosa parlo. La stanchezza è profonda, i muscoli fanno male, il corpo sembra non appartenerti più. E allora succede qualcosa di quasi inevitabile: inizi a lasciarti andare. Il pigiama diventa la tua uniforme. Lo specchio, un nemico da evitare. Truccarsi? Un lontano ricordo...
Ci sono giorni che iniziano in una stanza d'ospedale, con il rumore silenzioso delle flebo e il tempo che sembra rallentare. Le infusioni di immunoglobuline fanno parte della mia vita. Sono una terapia importante, necessaria, qualcosa che il mio corpo aspetta anche quando io, sinceramente, vorrei soltanto sentirmi "normale".
Vivere con una malattia rara autoimmune significa affrontare ogni giorno una battaglia silenziosa. Sintomi imprevedibili, stanchezza cronica, dolore e, spesso, un senso di isolamento difficile da spiegare a chi non lo vive in prima persona. In questo scenario complesso, un alleato inaspettato può fare una differenza profonda: un animale domestico, come un gatto. Non si tratta solo di compagnia. La presenza di un gatto può trasformarsi in un vero e proprio supporto emotivo e , in alcuni casi, anche fisico.
Ci sono malattie che si vedono. E poi ci sono quelle che restano invisibili agli occhi degli altri, ma profondamente presenti in ogni gesto quotidiano. La mia si chiama polimiosite, ed è una malattia rara che colpisce i muscoli, portando con sé debolezza, stanchezza e una fatica difficile da spiegare davvero a chi non la vive.
Ci sono giorni in cui il mio corpo detta le regole. La stanchezza si fa sentire, i movimenti diventano più lenti e tutto richiede più energia del normale. Non sempre riesco a fare ciò che vorrei, e ho imparato - non senza fatica - ad accettarlo. ma se il fisico, a volte, si ferma... la mente no.
Quando si parla di malattie rare, spesso si immagina qualcosa di lontano, quasi astratto. Io invece la vivo ogni giorno. La mia si chiama polimiosite autoimmune, ed è una malattia infiammatoria che colpisce i muscoli.
C'è un prima e un dopo la diagnosi!
Entra nel mio laboratorio creativo e scopri in anteprima gli argomenti e le ispirazioni che daranno vita ai miei prossimi romanzi. Condivideremo frammenti, idee e il processo di creazione che porta alla nascita di nuove storie. Sarà un viaggio emozionante dietro le quinte della scrittura, pensato per chi ama leggere e ascoltare.
Negli ultimi anni ho scelto di investire profondamente nella mia formazione, costruendo un percorso completo e consapevole nel mondo della scrittura. Non si tratta solo di passione, ma di competenze concrete, sviluppate attraverso corsi specifici che oggi mi permettono non solo di scrivere, ma anche di lavorare nel settore e trasmettere queste conoscenze ad altri.
Scrivere un romanzo non è mai un gesto improvviso, né un'illuminazione isolata. E' piuttosto un processo lento, fatto di dettagli, intuizioni e frammenti di vita che, giorno dopo giorno, trovano il loro posto fino a trasformarsi in una storia.
Quando ero piccola, c'era una magia che oggi sembra quasi scomparsa: quella delle lettere scritte a mano.
"La scrittura non è magia ma, evidentemente, può diventare la porta d'ingresso per quel mondo che sta nascosto dentro di noi. La parola scritta ha la forza di accendere la fantasia e illuminare l'interiorità." - Aharon Appelfeld -
Questo blog è dedicato a tutti voi: a coloro che amano leggere e perdersi tra le pagine di un libro, a chi trova nella scrittura un modo per esprimersi e a tutti coloro che, semplicemente, amano la vita in ogni sua sfumatura. Ogni articolo è pensato per ispirare, far riflettere e connettere anime attraverso il potere delle storie.
Per chi convive con una malattia rara, uscire di casa può trasformarsi in una sfida quotidiana. La stanchezza, il dolore, le difficoltà motorie o la necessità di assistenza continua, possono limitare gli spostamenti, e portare, con il tempo, a sentirsi isolati dal mondo.
Quando si convive con una malattia rara, il corpo cambia, i ritmi cambiano, e spesso cambia anche il modo di vedere il mondo. Ci sono giorni pesanti, fatti di stanchezza, dolore e pensieri che si affollano. In tutto questo, trovare qualcosa che porti anche solo un po' di sollievo diventa fondamentale. Per me, quel qualcosa è il mare.
Quando le persone incontrano Ginette per la prima volta, spesso non si rendono conto che convive con una rara malattia neuromuscolare. Ciò che notano, invece, è la sua presenza calma, la sua attenzione e il suo istinto di prendersi cura degli altri. Questa inclinazione non sorprende: Ginette è un'infermiera professionista, un ruolo che ha plasmato gran parte della sua vita prima che la polimiosite ne cambiasse il corso. Come per molte persone affette da miosite, il suo percorso non è apparso con sintomi eclatanti. E' cominciato in sordina, con la stanchezza. Da infermiera, era facile ignorare la stanchezza e l'esaurimento, dato che i lunghi turni e le giornate faticose non erano una novità. Ma questa spossatezza era diversa. Persisteva. Si intensificava. E col tempo, si è aggiunta una crescente debolezza muscolare che rendeva le attività quotidiane più difficili del dovuto. Nonostante la sua formazione infermieristica, Ginette ha rimandato la richiesta di assistenza medica.
Ci sono notizie che nessun genitore vorrebbe dare ai propri figli. Ricevere una diagnosi di malattia rara cambia gli equilibri della famiglia, le abitudini, i progetti e spesso anche il modo di vivere le emozioni quotidiane. In mezzo a visite, terapie, stanchezza e paure, arriva una domanda difficile: "Come lo dico ai miei figli?"
Essere mamme significa esserci. Nei piccoli momenti invisibili che nessuno fotografa. nelle notti insonni. Nelle corse quotidiane. Nei pranzi preparati di fretta, nei baci sulla fronte, nelle preoccupazioni nascoste dietro ad un sorriso.
Ci sono cambiamenti che scegli. E poi ci sono quelli che ti vengono imposti. Se stai assumendo farmaci come il cortisone, lo sai bene: il tuo corpo cambia. A volte velocemente. A volte in modo che non avevi mai immaginato. Il viso si gonfia. I lineamenti si trasformano. Il corpo trattiene liquidi, si appesantisce, si modifica. E la parte più difficile non è solo il cambiamento in sé. E' guardarsi allo specchio e non riconoscersi più.
Ci sono progetti che si possono immaginare. E poi ci sono quelli che, per diventare realtà, hanno bisogno di un gesto concreto. "Onde dentro - Oltre la diagnosi" è uno di questi.
Ci sono malattie che tutti conoscono, di cui si parla spesso, che hanno nomi familiari e percorsi di cura consolidati. E poi ci sono loro: le malattie rare, spesso definite anche invisibili. Un termine che non riguarda solo la diffusione limitata, ma soprattutto il modo in cui si manifestano e vengono percepite dalla società.
