Ci sono malattie che si vedono. E poi ci sono quelle che restano invisibili agli occhi degli altri, ma profondamente presenti in ogni gesto quotidiano. La mia si chiama polimiosite, ed è una malattia rara che colpisce i muscoli, portando con sé debolezza, stanchezza e una fatica difficile da spiegare davvero a chi non la vive.
Lavoro come cassiera in un supermercato. Un lavoro part-time, 24 ore settimanali suddivise in tre giorni. Sulla carta potrebbe sembrare sostenibile. Solo tre giorni. Ma la realtà è ben diversa. Anche quei tre giorni, spesso, diventano una montagna da scalare.
LA FATICA NON SI VEDE
La debolezza muscolare è costante. Non è la stanchezza "normale" che passa con una notte di riposo. E' una fatica che resta, che si accumula, che ti svuota lentamente. Ci sono momenti in cui anche stare in piedi o mantenere una posizione diventa impegnativo. E quando il corpo non risponde come vorresti, ogni ora di lavoro pesa il doppio.
IL RUMORE FUORI E QUELLO DENTRO
A tutto questo si aggiunge qualcosa di ancora più difficile da gestire: la confusione. Lavorare in un supermercato significa stare costantemente in mezzo alla gente, ai rumori, alle voci, al movimento continuo. Ma quando dentro di te senti già una sorta di "confusione mentale", come se fossi ubriaca, tutto questo diventa amplificato. E' come se il cervello non riuscisse a filtrare. E quando il rumore fuori si somma a quello dentro, arriva il mal di testa, arriva il sovraccarico. Arriva quel momento in cui vorresti solo silenzio.
I GESTI RIPETUTI CHE CONSUMANO ENERGIA
Il lavoro alla cassa è fatto di movimenti continui e ripetitivi: prendere la merce, spostarla dal rullo, passarla, sistemarla. Gesti automatici, per molti. Ma per me significano dolore alle spalle, alle braccia, e soprattutto una perdita costante di energia.. Quelle poche forze che ho, si consumano in fretta, lasciandomi ancora più svuotata.
IL PESO DI SENTIRSI INADATTA
La parte più difficile, forse, non è solo fisica. E' quella sensazione che arriva piano, ma fa male: sentirsi inutile, sentirsi inadatta. Come se non si fosse abbastanza per reggere una vita "normale". Come se il proprio corpo fosse un ostacolo invece che un alleato. E non è facile conviverci.
IL CORPO E LE TERAPIE
Alle difficoltà si aggiungono anche gli effetti delle cure. Il cortisone, necessario, porta con sé altri disagi, come le caviglie gonfie dopo ore passate seduta. E' un equilibrio fragile, fatto di benefici ed effetti collaterali. Un continuo adattarsi.
Ci sono giorni più duri di altri. Giorni in cui tutto sembra troppo. Ma la vita va avanti. E in qualche modo si cerca di adattarsi, di resistere, di trovare un equilibrio possibile. Con una speranza sempre presente: che il corpo, con il tempo, si abitui alle terapie. Che gli effetti collaterali si attenuino. Che arrivi un po' di respiro in più.
Nel frattempo, si va avanti così. Un giorno alla volta. Con fatica, sì. ma anche con una forza che, forse, proprio da questa difficoltà, nasce!
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