LA MIA STORIA CON LA POLIMIOSITE

C'è un prima e un dopo la diagnosi!

La Marta di prima era una donna che aveva tutto sotto controllo. Super organizzata e che svolgeva mille attività in una giornata. Arrivavo alla sera stanca ma soddisfatta.

Dal 28 Settembre 2025, dal momento in cui il medico del trasfusionale mi ha chiamato per informarmi che avevo i valori del fegato alterati, il mio mondo si è fermato. Ebbene sì, per mia fortuna ero una donatrice di sangue e alla mia ultima donazione, ho scoperto di avere dentro di me qualcosa che non andava. Da quell'istante, una sfilza di esami, fino a culminare con un ricovero nella clinica neurologica dell' Ospedale San Martino di Genova per 10 giorni, dalla quale ho ricevuto la diagnosi: polimiosite autoimmune, una malattia rara!

Una malattia che colpisce i muscoli, rendendoli deboli. Avevo fatica a salire le scale, ad alzare le braccia, ad asciugarmi i capelli con il phon, a chinarmi e poi a rialzarmi.

In ospedale hanno cominciato da subito a farmi le terapie di immunoglobuline, aggiunte a 3 pastiglie di cortisone al giorno, a da circa un mese sono curata anche con gli immunosoppressori, il Metotrexate, una puntura da fare sulla pancia una volta alla settimana, e che mi procura tantissime controindicazioni.

Queste terapie mi hanno trasformato fisicamente. mi guardo allo specchio e non mi riconosco più. Ho il viso, il collo e l'addome gonfi. Il più delle volte mi sento spossata e mi vengono le caviglie gonfie e doloranti. Tutto questo è ciò che si vede all'apparenza.

Ma interiormente è una devastazione. Ogni giorno combatto per non cedere. Sono sempre stata una persona positiva, che vede il bicchiere mezzo pieno e non mezzo vuoto, ma non nascondo che da quando ho scoperto di essere affetta da questa malattia, è veramente dura mantenere la positività. Faccio fatica anche a fare le cose più banali, come salire le scale o rifare i letti e le faccende di casa. A distanza di mesi, sto adattando le mie giornate a questo nuovo stile di vita, ascoltando meglio il mio corpo e accettando che ho dei limiti. Ho ancora molto da imparare, ma credo che con determinazione  e coraggio ce la posso fare.

Dimenticavo di dire che ho 47 anni, sono mamma di due ragazzi di 9 e 16 anni. Ho un lavoro part-time come cassiera di un supermercato e ho la passione della scrittura. Dal 2020 ho pubblicato 6 romanzi rosa con diverse case editrici, e grazie a questo interesse, sono riuscita negli anni, a tirare fuori quei sentimenti che altrimenti non avrei mai detto a voce. Perché anche prima della mia malattia, la mia vita non è stata semplice. Genitori e un fratello che non mi parlano da anni perché ho abbandonato la loro religione, un tumore al seno diagnosticato all'età di 19 anni (benigno) e poi nel 2003 (maligno, ma preso in tempo). Tutte prove che mi hanno fortificata e hanno reso la donna forte che sono ora.

E dal momento che scrivere mi ha aiutato ad esprimere i sentimenti che erano nascosti nel mio profondo, ho pensato di condividere questa passione con coloro che stanno combattendo contro delle malattie rare e che hanno bisogno di esternare i loro timori, paure e sensazioni. Da questo è nato il progetto "Onde dentro - Oltre al diagnosi". Per saperne di più visita il mio sito e compila il Modulo di iscrizione.