Quando si parla di malattie rare, spesso si immagina qualcosa di lontano, quasi astratto. Io invece la vivo ogni giorno. La mia si chiama polimiosite autoimmune, ed è una malattia infiammatoria che colpisce i muscoli.
Detto in termini semplici, il mio sistema immunitario - quello che dovrebbe difendermi - attacca i miei muscoli, provocando infiammazione e indebolimento. I muscoli più colpiti sono quelli "prossimali", cioè quelli più vicini al centro del corpo: spalle, braccia, anche, cosce. Questo significa che anche i movimenti più banali possono diventare difficili.
Alzarsi da una sedia, salire le scale, sollevare un oggetto, persino pettinarsi i capelli: sono gesti quotidiani che spesso diamo per scontati, ma che per me richiedono uno sforzo enorme.
Uno dei sintomi più pesanti, però, non è visibile: la stanchezza. Non è la semplice stanchezza dopo una giornata intensa. E' una fatica costante, profonda, che non passa nemmeno dopo aver dormito. E' come avere sempre il corpo "scarico".
Per tenere sotto controllo la malattia, seguo una terapia complessa e continua, definita anche "salvavita".
Ogni mese, per 5 giorni consecutivi, faccio infusioni di immunoglobuline per via endovenosa. Sono flebo lunghe, impegnative, ma fondamentali per modulare il sistema immunitario e ridurre l'infiammazione.
Ogni giorno assumo: - cortisone (attualmente 2 pastiglie, dopo essere partita da 3), un farmaco potente che aiuta a ridurre l'infiammazione; - Pantoprazolo, per proteggere lo stomaco dagli effetti del cortisone.
Una volta a settimana, il lunedì, faccio una puntura di Metotrexate, un immunosoppressore che serve a calmare il sistema immunitario. Dopo 24 ore, assumo una compressa di Folina, per ridurre gli effetti collaterali del farmaco. Il sabato prendo anche la Vitamina D, fondamentale per proteggere le ossa, che possono indebolirsi a causa delle terapie prolungate.
Vivere con questa malattia significa anche fare i conti con ciò che gli altri non vedono.
Ci sono giorni in cui il corpo non risponde come vorrei. Giorni in cui anche fare una doccia o uscire di casa sembra una montagna da scalare. Giorni in cui devo scegliere a cosa dedicare le poche energie che ho.
La cosa più difficile, forse, è proprio questa: dover rinunciare a gesti semplici, spontanei, senza pensarci.
E poi c'è l'imprevedibilità. Ci sono momenti in cui sto meglio e altri in cui i sintomi si fanno più intensi. Imparare ad ascoltare il proprio corpo diventa fondamentale.
Raccontare tutto questo non è facile, ma è importante. Perché le malattie rare esistono, anche se se ne parla poco. E perché dietro una diagnosi c'è sempre una persona, con la sua vita, i suoi sogni, le sue battaglie quotidiane.
La polimiosite è una parte di me, ma non è tutto ciò che sono.
Continuo a scrivere, a osservare il mondo, a trasformare emozioni in storie. Magari con più fatica, sì! Ma anche con una consapevolezza diversa.
E forse, proprio da questa fragilità, nasce una forza che prima non conoscevo!
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