A VOLTE BISOGNA RALLENTARE...MA MAI SMETTERE DI ANDARE AVANTI!

Sono tornata. Perchè fermarsi non significa arrendersi. E' da un po' che non scrivo, e non voglio semplicemente tornare qui facendo finta che non sia successo nulla. Voglio raccontarvi il motivo. Perchè dietro ogni silenzio, soprattutto quando si convive con una malattia rara, spesso c'è una storia che gli altri non possono vedere.

Sono stata qualche giorno in vacanza. Ho cercato di vivere ogni momento, di godermi la mia famiglia, di sorridere, di guardare posti nuovi e di raccogliere ricordi belli. Perchè ho imparato che la malattia può accompagnarmi , ma non voglio che sia lei a decidere quanto della mia vita posso vivere. E così sono partita, ho vissuto, ho riso. Ho cercato di non pensare al dolore. Ma il dolore, a volte, non si lascia mettere da parte. Quando sono tornata, il mio corpo ha presentato il conto. La mia polimiosite autoimmune si è fatta sentire con forza e, insieme al caldo di questi lunghi giorni, sono arrivati dolori, stanchezza e quella sensazione che chi vive una malattia cronica conosce bene: quella di avere ancora mille cose da fare nella testa, mentre il corpo sembra dirti semplicemente "oggi no". E io ho dovuto ascoltarlo. Non è stato facile. Perchè io sono una persona che vorrebbe fare, creare, scrivere, progettare. Una persona che quando ha un'idea vuole trasformarla in qualcosa di concreto. Una persona che non ama stare ferma. Ma ci sono momenti in cui fermarsi non è una scelta. E' una necessità. E ho imparato che anche questo fa parte del mio percorso. Non sono sparita. Stavo semplicemente cercando di ripartire.

Mentre non scrivevo, però, dentro di me continuava a muoversi qualcosa. Le idee non si sono fermate. I sogni nemmeno. E soprattutto non si è fermato il progetto Onde Dentro. Anzi... sto lavorando , pensando, progettando e cercando di dare forma a nuove idee che, a  giorni, troveranno spazio anche sul mio sito. Ci saranno delle novità. Alcune le sto ancora perfezionando, perchè voglio che siano esattamente come lo ho immaginate. Per questo non posso ancora raccontarvi tutto. Ma posso promettervi che presto ve le svelerò. E forse è proprio questo che mi emoziona di più: sapere che, nonostante tutto, c'è ancora qualcosa che sto costruendo. Qualcosa che guarda avanti.

Perchè questo progetto per me è molto di più di un progetto. Chi mi segue da tempo lo sa. Onde Dentro è nato da qualcosa che conosco profondamente. E' nato dal desiderio di parlare di quelle malattie che spesso non si vedono. Di quelle persone che sorridono mentre dentro stanno combattendo. Di chi deve spiegare agli altri perchè oggi non riesce a fare qualcosa che ieri non riusciva a fare. Di chi viene guardato e si sente dire "Ma non sembri malata." Come se una malattia dovesse necessariamente essere visibile per essere reale. Io voglio raccontare tutto questo. Voglio dare spazio alle emozioni, alle difficoltà, alla paura, ma anche alla forza. Perchè una persona con una malattia rara non è soltanto la sua diagnosi. E' una madre, un padre, una moglie, un marito, un figlio, un'amica. E' una persona che ama, sogna , lavora, viaggia, progetta il futuro. E' una persona che continua a vivere. 

E IO VOGLIO ESSERE UNA VOCE PER TUTTE QUESTE PERSONE! Non perchè abbia tutte le risposte, ma perchè conosco la sensazione di dover convivere con qualcosa che non hai scelto. Conosco la frustrazione di quei giorni in cui il corpo non segue i tuoi desideri. Conosco la paura. Ma conosco anche quella forza che, qualche volta, arriva proprio quando pensi di non averne più.

La mia malattia mi ha insegnato a rallentare ma non a rinunciare. Forse questa è una delle lezioni più difficili che ho dovuto imparare. Io avrei voluto essere sempre forte, presente, pronta, sorridente. Poi ho capito che essere forti non significa non avere momenti di debolezza. Una pausa non cancella un cammino. Un momento di dolore non cancella i nostri sogni. Un corpo che oggi ci impone dei limiti non significa che quei limiti definiranno per sempre chi siamo. E così, in questi giorni, ho cercato di ricordarmelo, rallentando, ascoltando il mio corpo e recuperando le energie. Ma dentro di me continuavo a pensare a tutto quello che voglio ancora fare. E questo mi ha fatto capire una cosa: non ho alcuna intenzione di arrendermi. Ora si riparte. Forse un po' più stanca. Forse con qualche dolore ancora da gestire. Ma con la testa piena di idee e il cuore ancora più determinato. A breve ci saranno novità ed iniziative, e voglio che sappiate che dietro a tutto questo ci sono tempo, passione, emozioni e tanta voglia di fare qualcosa di importante. Qualcosa che non sia soltanto mio, ma che possa appartenere anche a chi, ogni giorno, affronta una malattia rara. A chi si sente solo. A chi non viene compreso. A chi è stanco di dover dimostrare quanto sta male. A chi, nonostante tutto, continua ad alzarsi dal letto e provarci. A chi ha paura, ma va avanti lo stesso. Io voglio camminare accanto  queste persone. Voglio raccontare le loro storie. Voglio portare alla luce quello che spesso rimane invisibile. E voglio ricordare, prima di tutto a me stessa, che la nostra vita non finisce con una diagnosi. Può cambiare. Può diventare più difficile. Può costringerci a modificare i nostri progetti. Può insegnarci a rallentare. Ma possiamo ancora scegliere di viverla! Con i nostri tempi, le nostre fragilità, le nostre cicatrici e con tutta la forza che riusciamo a trovare. 

La mia onda non si è fermata. Ha soltanto rallentato per un momento e adesso è pronta a ripartire insieme a voi!