Quando le persone incontrano Ginette per la prima volta, spesso non si rendono conto che convive con una rara malattia neuromuscolare. Ciò che notano, invece, è la sua presenza calma, la sua attenzione e il suo istinto di prendersi cura degli altri. Questa inclinazione non sorprende: Ginette è un'infermiera professionista, un ruolo che ha plasmato gran parte della sua vita prima che la polimiosite ne cambiasse il corso. Come per molte persone affette da miosite, il suo percorso non è apparso con sintomi eclatanti. E' cominciato in sordina, con la stanchezza. Da infermiera, era facile ignorare la stanchezza e l'esaurimento, dato che i lunghi turni e le giornate faticose non erano una novità. Ma questa spossatezza era diversa. Persisteva. Si intensificava. E col tempo, si è aggiunta una crescente debolezza muscolare che rendeva le attività quotidiane più difficili del dovuto. Nonostante la sua formazione infermieristica, Ginette ha rimandato la richiesta di assistenza medica.
"Ci sono voluti circa due anni per ricevere una diagnosi precisa" spiega. "Parte di questo ritardo è dovuto al fatto che ho preso sottogamba i vari sintomi, e non ho agito tempestivamente."
Quando finalmente arrivò la diagnosi, polimiosite, portò chiarezza, ma con essa tantissime nuove incertezze.
QUANDO LA MIOSITE CAMBIA TUTTO
La polimiosite ha avuto un profondo impatto sulla vita di Ginette. La debolezza muscolare cronica e l'affaticamento le hanno reso sempre più difficile continuare a svolgere ruoli infermieristici fisicamente impegnativi. Compiti che un tempo sembravano di routine richiedevano un'attenta pianificazione, oppure erano impossibili da eseguire. Gli effetti si sono propagati a macchia d'olio.
"C'è stata una riduzione del reddito, continue necessità di cure mediche e una maggiore dipendenza da un'assistenza sanitaria costante e da una maggiore stabilità", afferma Ginette.
Oltre alle difficoltà fisiche, si sono aggiunti lo stress emotivo e la costante consapevolezza che una ricaduta è sempre una possibilità.
"La miosite ha influito sulla mia qualità di vita in generale" afferma semplicemente. Ma si sta adattando a questa nuova normalità.
LA FORZA CHE DERIVA DALLA FAMIGLIA E DALLA COMUNITA'
Durante il suo percorso, Ginette non ha affrontato la polimiosite da sola. La sua famiglia è stata una costante fonte di forza, intervenendo quando la debolezza muscolare rendeva difficili le attività quotidiane e offrendo sostegno emotivo quando l'incertezza si faceva insormontabile.
"Mi hanno aiutata ad affrontare sia le difficoltà fisiche che quelle mentali. La loro presenza mi ha dato stabilità e forza quando ne avevo più bisogno."
La gestione della polimiosite richiede vigilanza, e Ginette attribuisce al suo team di assistenza il merito di averla a mantenere la situazione il più stabile possibile. Grazie ad un trattamento coordinato, a regolari esami di laboratorio e a valutazioni continue, i suoi medici si impegnano a controllare l'infiammazione e a individuare precocemente le riacutizzazioni.
"Adeguano la terapia farmacologica in base alle necessità e mi guidano nella gestione dei sintomi e nella prevenzione delle complicazioni", spiega. "Questo supporto costante mi aiuta a mantenere quanto più forza e funzionalità possibile, e protegge la mia qualità di vita."
In qualità sia di paziente che di infermiera, Ginette offre un messaggio importante alla prossima generazione di medici: "La polimiosite è spesso subdola, sistemica e facilmente trascurabile se ci si affida solo a quanto descritto nei libri di testo."
Spera che gli studenti di medicina e i medici imparino ad ascoltare attentamente, a guardare oltre l'ovvio e a riconoscere che le malattie rare non sempre seguono regole precise.
VIVERE SAGGIAMENTE CON UN'ENERGIA LIMITATA
Una delle lezioni più preziose che Ginette ha imparato è come usare la sua energia in modo consapevole. Dà la priorità ai compiti essenziali, suddivide le attività in fasi più piccole e, soprattutto, si riposa prima che subentri la stanchezza, non dopo. Anche i movimenti delicati e a basso impatto giocano un ruolo importante. Lo stretching e gli esercizi guidati dalla fisioterapia, l'aiutano a mantenere la funzionalità, rispettando i limiti del suo corpo.
Ginette sa quanto possa essere isolante convivere con la miosite, e offre un incoraggiamento sincero:
"La tua forza non è definita dalle tue capacità fisiche, ma dalla tua resilienza e dalla tua determinazione ad andare avanti, anche nei giorni più difficili."
Ricorda agli altri che, sebbene il percorso sia imprevedibile, nessuno è solo. C'è una comunità. C'è sostegno. E c'è speranza, anche nei momenti di incertezza.
"Siate indulgenti con voi stessi. Celebrate le piccole vittorie. Adattarsi non significa arrendersi, ma continuare ad andare avanti in un modo diverso, ma altrettanto potente!"
tratto dal sito web americano "The Myositis Association (TMA)"
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