LA STORIA DI LUIGI detto "LUIGINO"

CONTINUO A PEDALARE: LA MIA VITA CON L'AMILOIDOSI CARDIACA

Oggi scrivo di una storia che mi ha commosso per la dolcezza e la positività con cui mi è stata raccontata. Ho deciso di trascriverla così come è giunta tra le mie mani. 

"Mi chiamo Luigi, per gli amici d'infanzia sono sempre stato 'Luigino'. Quando sento quel soprannome torno con la mente a un tempo fatto di spensieratezza, di corse in bicicletta e di sogni che sembravano non avere confini.

A Marzo ho compiuto 85 anni. Per tutta la vita mi sono considerato una persona forte e attiva. La bicicletta è stata la mia compagna inseparabile. Pedalavo per decine di chilometri, a volte anche cento in una sola giornata. Mi sentivo libero e vivo. Ogni salita era una sfida. Ogni discesa una conquista. 

Ho avuto la fortuna di viaggiare molto, anche per lavoro. Ho conosciuto luoghi, persone e culture diverse. Eppure, ovunque andassi, sapevo che il mio vero punto di partenza e di arrivo sarebbe sempre stata la mia famiglia.

Ma qualcosa è cambiato. 

Le mie mani hanno cominciato a darmi una sensazione strana, come se indossassi continuamente dei guanti bagnati. All'inizio non ci ho dato troppo peso. Del resto, ad una certa età, si tende a pensare che alcuni disturbi siano normali.

Successivamente, sono arrivate la debolezza alle gambe, la stanchezza e il fiato corto. Anch'io ho pensato che fosse semplicemnete l'età che avanzava. Oggi so che quel modo di pensare può essere pericoloso.

Esiste una parola che descrive bene questa situazione: ageismo. E' il pregiudizio che porta a considerare molti problemi di salute come una conseguenza inevitabile dell'invecchiamento, rischiando di sottovalutare sintomi che invece meritano attenzione.

Per fortuna il mio cardiologo ha deciso di approfondire.

Dopo una serie di esami, è arrivata la diagnosi: amiloidosi cardiaca da transtiretina wild type. Confesso che non avevo mai sentito parlare di questa malattia.  Ho scoperto che si tratta di una patologia rara, causata dall'accumulo di una proteina anomala, chiamata amiloide, che si deposita negli organi. Nel mio caso ha colpito il cuore, rendendo ogni battito più difficile e più faticoso.

Ho imparato anche che molti dei sintomi che avevo manifestato (il tunnel carpale, la perdita di forza, l'affanno) erano segnali che non dovevano essere ignorati.

Per questo, sento il dovere di parlare dell'importanza della diagnosi precoce. Riconoscere la malattia in tempo può fare una grande differenza nel percorso di cura e nella qualità della vita.

Attualmente sono in trattamento con il Tafamidis, un farmaco innovativo che non guarisce l'amiloidosi, ma ne rallenta la progressione. 22.ooo euro per 30 compresse. Quando penso a questa cifra, non vedo soltanto un costo. Vedo il valore della ricerca scientifica, il lavoro dei medici e ricercatori che dedicano la loro vita a trovare cure sempre migliori per chi convive con malattie rare come la mia.

Ma se oggi riesco ancora a guardare avanti, il merito non è soltanto delle cure. 

La mia forza più grande ha il nome di Saul, il mio unico e amatissimo nipote, il mio "nipote raro", perchè è raro trovare un ragazzo con la sua sensibilità, la sua intelligenza e il suo cuore.

Abbiamo pedalato insieme per tanti anni. Quando era bambino, correva dietro alla mia bicicletta. Poi ha iniziato a pedalare accanto a me. Abbiamo condiviso strade, risate, fatica e libertà. Oggi le cose sono cambiate: io non riesco più a pedalare come una volta, ma Saul continua a pedalare anche per me.

Pedala a scuola, affrontando ogni giorno le sue sfide. Pedala nella vita, inseguendo i suoi sogni. Pedala quando studia, quando cade e trova il coraggio di rialzarsi, quando guarda avanti senza paura.

Ogni volta che lo vedo affrontare il suo percorso con determinazione, mi rivedo un po' in lui. E questo mi dà una forza enorme.

Oggi mi trovo al San Raffaele di Sulmona. Le giornate non sono sempre semplici. Ci sono momenti in cui la salita sembra troppo ripida. Non posso più pedalare come una volta.Non posso più affrontare cento chilometri in una giornata. Eppure, dentro di me, continuo a sentire il vento sul viso.

Continuo a sentirmi Luigino!

La malattia ha cambiato molte cose, ma non ha cancellato la mia voglia di vivere, di amare e di sperare.

Ho 85 anni e quando penso al futuro, penso a Saul. Penso a quel bambino che pedalava al mio fianco e al giovane uomo che oggi continua il suo cammino. In fondo, ogni nonno lascia qualcosa ai propri nipoti. Io spero di avergli lasciato il coraggio di affrontare le salite senza arrendersi.

Ho imparato che non possiamo scegliere tutte le strade che la vita ci mette davanti. Possiamo, però, scegliere come percorrerle.

Per questo continuo a ripetermi una frase che mi accompagna ogni giorno: "Non possaimo fermare la pioggia, ma possiamo imparare a pedalare sotto di essa."

E così facciamo.

Io e Saul continuiamo a pedalare insieme. Lui sulle strade della sua giovinezza, io su quelle della memoria, della speranza e della resilienza. Perchè la vera vittoria non è arrivare per primi.

La vera vittoria è non smettere mai di andare avanti!"

Credo che questa testimonianza sia di stimolo, per ognuno di noi, per continuare a lottare contro le giornate no, contro la stanchezza, contro i pensieri negativi. 

Perchè, nonostante tutto, la vita è bella e vale al pena viverla in ogni sua sfumatura!