LA STORIA DI DANIELA

Il racconto di oggi è dedicato a Daniela, una quarantaduenne, moglie di un uomo malato di SLA da 6 lunghi anni. Non è solo la moglie, ma è anche madre di due adolescenti, che hanno imparato troppo presto quanto possa essere crudele la vita.

Mi ha inoltrato la sua storia, spiegandola con dolore, tenerezza e tanta stanchezza.

"Cara Marta,

ti scrivo perchè a volte ho la sensazione che nessuno riesca davvero a capire cosa significa vivere accanto a questa malattia. La SLA non colpisce solo chi riceve la diagnosi. Travolge una famiglia intera. Entra nelle case in silenzio e si prende tutto: il futuro, la serenità, la leggerezza e persino le cose più normali che prima si davano per scontate.

Quando mio marito si è ammalato, eravamo una famiglia normale. Avevamo sogni semplici, discussioni banali, vacanze rimandate, una quotidianità fatta di lavoro, scuola, impegni e stanchezza. Poi sono arrivati i primi sintomi, le visite, la paura, fino a quella parola che ti resta addosso come una condanna: SLA.

Da allora la nostra vita è cambiata completamente.

Oggi mio marito vive con una PEG, con una tracheostomia, attaccato a macchinari che per noi sono diventati presenza costante, giorno e notte. La nostra casa è diventata un luogo dove convivono amore e paure. Ogni rumore improvviso ci spaventa. Ogni infezione diventa un pericolo. Ogni giornata trascorre con il terrore che qualcosa possa peggiorare all'improvviso. Io vivo sempre all'erta. Dormo poco. Mangio male. Non ricordo più l'ultima volta che mi sono sentita davvero tranquilla. Ci sono notti in cui mi alzo dieci volte per controllare che respiri bene, che la canula sia pulita, che non abbia bisogno di essere aspirato. E la mattina dopo devo comunque alzarmi, essere madre, organizzare la casa, seguire i ragazzi, cercare di sorridere quando dentro mi sento crollare.

I miei figli sono cresciuti troppo in fretta. Hanno imparato parole che nessun ragazzo dovrebbe conoscere: ventilazione, aspiratore, saturazione, PEG. Hanno visto il loro padre perdere lentamente la voce, i movimenti, l'autonomia. E la cosa più dolorosa è che lui è sempre lucido, presente, consapevole di tutto quello che sta accadendo. La SLA è spietata anche per questo: lascia intatta la mente, mentre il corpo si spegne poco alla volta.

Eppure Marta, sai qual'è la cosa che mi commuove ogni giorno?

L'amore dei miei figli per il loro padre. Per loro resta semplicemente 'papà'. Non un malato. Non una persona attaccata ai macchinari. Non una tragedia. Lo abbracciano, gli accarezzano il viso, gli raccontano le loro giornate, si siedono accanto a lui come farebbero tuti i figli del mondo. Cercano il suo sguardo per avere un consiglio, una conferma, una carezza anche se fatta con gli occhi. 

A volte li osservo in silenzio e mi si spezza il cuore. Perchè dentro tutta questa devastazione, loro riescono ancora a vedere il padre di sempre. Lo amano con una dolcezza infinita, naturale e pulita. E lui vive per loro. Lo vedo nei suoi occhi quando entrano nella stanza, quando ridono, quando gli prendono la mano. Credo che siano proprio loro a tenerlo ancora aggrappato alla vita.

A volte guardo mio marito, e penso a quanto fosse forte, pieno di vita, autonomo. Oggi, invece, dipende da me per ogni cosa. E io cerco di essere forte per lui, ma ci sono giorni in cui mi chiudo in bagno e piango in silenzio, perchè non voglio che i miei figli vedano la mia disperazione.

La gente spesso dice che siamo una famiglia coraggiosa. Ma la verità è che non ci sentiamo tali. Ci sentiamo solo stanchi. Terribilmente stanchi.

Perchè questa malattia non lascia tregua. Non esistono pause. Non esiste un momento in cui puoi davvero abbassare la guardia. E insieme alla malattia arriva anche la solitudine. Le famiglie fanno rete, ci sostengono, gli amici pian piano spariscono (tranne quei pochi 'veri' che continuano ad essere presenti!), qualcuno non sa cosa dire, altri hanno paura del dolore e prendono le distanze. Così resti sola a reggere tutto.

Nonostante questo, continui ad andare avanti, perchè ami quella persona più della tua stessa stanchezza. Continui a stringergli la mano, a parlargli, a cercare nei suoi occhi l'uomo che hai sposato. Continui a lottare anche quando dentro ti senti svuotata. 

Io non chiedo pietà. Vorrei solo che qualcuno capisse davvero cosa significa vivere così. Cosa significa essere caregiver, moglie, madre e infermiera contemporaneamente. Cosa significa vedere la persona che ami consumarsi lentamente senza poter fare nulla per salvarla.

A quarantadue anni mi sento molto più vecchia. La SLA ci ha rubato anni, energie, sogni e serenità. E la cosa più difficile da dire è questa: questa non è vita. E' sopravvivenza quotidiana. E' vivere costantemente nella paura, nell'angoscia e nell'incertezza. Ma, nonostante tutto, continuiamo ad amarci. In un modo diverso, silenzioso, fatto di sguardi, di mani strette, di lacrime trattenute. Ed è forse proprio quell'amore l'unica cosa che la malattia non è riuscita a portarci via.

Con affetto,

Daniela."

Credo che non cio siano altre parole da aggiungere a questo racconto struggente. Purtroppo, la condizione in cui vive questa famiglia, è la stessa di migliaia di altre persone. Una dura realtà che non deve passare inosservata!