Un'altra storia toccante raccontata da Daniela, donna cinquantenne, e affetta da 13 anni di sclerodermia. Vi ripropongo di seguito la sua lettera...
"Ciao Marta,
ti scrivo con il cuore in mano, perchè quando ho visto la tua pagina social , ho sentito subito che, forse, qui poteva esserci uno spazio vero anche per una storia come la mia.
Prima della malattia avevo una vita piena, attiva, normale. Ho sempre lavorato e fatto palestra. In pratica, ero una donna dinamica...
Poi, nel febbraio del 2013, a ridosso dei miei quarant'anni, qualcosa dentro di me è cambiato.
All'inizio erano segnali apparentemente piccoli, quasi confusi. Fastidio alle gambe, dolore alle mani, movimenti più goffi, una rigidità strana che non mi spiegavo. Non riuscivo a chiudere bene le dita, facevo fatica anche nei gesti più semplici, come portare le braccia dietro la schiena. Le mani erano gonfie, doloranti e spesso cambiavano colore: diventavano bianche, fredde, quasi senza vita.
Da lì è iniziato il calvario.
La capillaroscopia è stato uno dei primi passi importanti, perchè ha acceso un campanello d'allarme. Mi dissero che dietro quel fenomeno poteva esserci qualcosa di serio. Da quel momento sono cominciate visite, esami, paure, ricerche, speranze e cadute. Fino alla diagnosi: sclerodermia, o sclerosi sistemica.
Ricevere un nome per quello che stavo vivendo non è stato un sollievo. Anzi, era il principio di una strada difficile, perchè non è semplice trovare chi capisca davvero una malattia così complessa. Per un periodo sono andata avanti per tentativi, con terapie usate quasi come se tutto si fermasse all'aspetto reumatico. Ma io avvertivo che non era solo quello. Il mio corpo mi stava mandando dei segnali chiari.
Arrivo così al Sant'Andrea di Roma, e finalmente qualcuno ha guardato la mia malattiaper quello che era veramente. Mi hanno fatto controlli approfonditi, e da quegli accertamenti è emersa anceh una fibrosi polmonare. Nel frattempo, un dito, per il mancato afflusso di sangue, stava andando verso un destino gravissimo. Da lì è cominciato anche il percorso legato alle ulcere sclerodermiche che, chi conosce questa patologia, sa quanto possano essere crudeli: fanno male, limitano e ti tolgono la serenità anche nei gesti più banali.
Ed è questo che vorrei far capire di più: quanto una malattia possa cambiare la vita nelle cose che per le altre persone sono normali e automatiche.
Lavoravo in un negozio di surgelati, costantemente a contatto con il freddo, e quindi ho dovuto lasciarlo per la mia salute. Per una persona con il fenomeno di Raynaud, vivere per parecchie ore della giornata in quelle condizioni, significava stare male davvero. Ho sempre lavorato e avuto voglia di fare, che quell'abbandono è stata una delle ferite più profonde. Ma ad un certo punto non si tratta più di volontà, ma di ciò che il tuo corpo ti permette di fare. E' lui che decide!
Ci sono stati giorni durissimi. Passati a letto, senza la forza di reagire. Giorni in cui il freddo mi entrava dentro come un nemico. Giorni in cui sentivo che la mia vita stava cambiando troppo. Forse troppo in fretta.
Finalmente hanno trovato la terapia giusta che continuo tuttora: infusioni di vasodilatatori, necessarie per aiutare il sangue ad arrivare all'estremità del mio corpo. All'inizio affrontavo tutto in un ospedale a Roma. Poi, grazie a persone meravigliose che per me sono state veri angeli, sono riuscita a trovare una struttura più vicina a casa, a Gaeta, dove tuttora continuo le cure. E' un percorso che porto avanti da anni, con molta fatica, ma con tutta la determinazione che riesco a trovare.
Una delle cose che mi hanno aiutata di più, è stato incontrare, anche sui social, persone che vivono la mia stessa realtà. Persone che capiscono senza dover dare troppe motivazioni. Persone che sanno cosa vuol dire avere freddo quando gli altri dicono che 'non fa così freddo'. Persone che sano cosa significa portare i guanti, coprirsi e proteggersi.
Perchè, oltre al dolore fisico, molto spesso c'è lo sguardo degli altri che osservano e giudicano.
C'è chi ride.
C'è chi non capisce.
C'è chi giudica senza sapere.
C'è chi vede una persona diversa e, invece di chiederti come stai, preferisce allontanarsi o fare ironia.
E questo fa male.
Vorrei che si imparasse ad avere più umiltà, più delicatezza, più umanità. Perchè non sai mai quale battaglia sta combattendo chi ti sta davanti. Non sai perchè si veste in un certo modo, perchè indossa i guanti, perchè soffre il freddo, perchè è stanca, perchè è triste, perchè si protegge. E allora, prima di giudicare, bisognerebbe imparare ad ascoltare.
Io, per esempio, sto bene solo con il caldo. L'estate è una rinascita. Quando arriva il caldo forte, mi sento più viva, quasi libera. Ma appena arriva il fresco, da settembre in poi, il mio corpo riparte con la sofferenza. Le mani cambiano colore, il freddo torna ad impadronirsi di me, e tutto ritorna più difficile.
Ti scrivo perchè credo che raccontare queste storie sia importante.
Perchè la sclerodermia è una malattia rara, dura, invisibile per molti, ma profondamente presente nelle vita di chi la vive.
E perchè credo che dare voce a queste esperienze, possa aiutare a creare comprensione, vicinanza e consapevolezza.
Vorrei che la mia storia potesse servire a qualcosa. Forse a far sentire meno sola una persona. Forse ad aprire gli occhi a chi non conosce questa realtà. Forse a trasformare il dolore in una voce che giunge al cuore degli altri.
Ti affido queste parole con sincerità, rispetto e con tutto il mio cuore.
Un abbraccio
Daniela"
Questa è una delle tante testimonianze che ho ricevuto. Credo anch'io che parlare di queste malattie invisibili, sia un modo per far sapere a tutti che esistono delle realtà drammatiche che coinvolgono tantissime persone. Non siamo degli eroi, ma gente che soffre nel silenzio, e che spera di vedere riconosciuti i propri diritti e di ricevere le terapie giuste per vivere in modo dignitoso.
Perchè la salute è un diritto di tutti!
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