Questa è la testimonianza di Davide, 33 anni, di Genova. Sin da piccolo ha sempre amato lo sport, l'aria aperta e l'attività fisica in tutti i suoi generi. Ha praticato calcio a livelli agonistici fino al 2021. Verso la fine di quell'anno, ha cominciato ad avere un notevole calo di peso, difficoltà a deglutire e, di conseguenza, una forte astenia.
Poi il campanello d'allarme arriva all'inizio del 2022 quando, durante una partita di calcio con i suoi amici, si rende conto che non riesce a fare più quello che faceva prima: era completamente privo di forza e dentro di sè provava una sensazione estranea. Essendo uno sportivo, e tenendoci particolarmente alla propria salute, contatta un medico, amico di amici, che gli suggerisce di fare gli esami relativi alle CPK. E da quell'esito, si scopre un risultato di 13000 CPK (i valori, per essere nella norma, dovrebbero oscillare tra 26 e 170).
Viene ricoverato d'urgenza all'Ospedale San Martino di Genova, dove, per un mese intero, viene sottoposto a tutti gli esami possibili e inimmaginabili, arrivando alla diagnosi definitiva di Polimiosite autoimmune. La scoperta di avere una malattia rara, è sempre destabilizzante, sia per il malato che per i suoi parenti. Nel caso di Davide, la sua mamma ha temuto seriamente che il figlio potesse non farcela a superare questa patologia. Lo spavento e lo smarrimento erano entrati nella loro casa.
Da quel momento ha cambiato 3 tipologie di cure, fino a trovare quella più adatta e più sopportabile per il suo corpo. Un anno e mezzo di cortisone e di tutti i suoi derivati, e ogni 3 mesi, flebo di Rituximab in clinica neurologica. Per fortuna la sua salute è leggermente migliorata, e ora fa le infusioni ogni 6 mesi.
Dopo 4 anni, ha ancora difficoltà a capire i limiti del proprio corpo, anche se, nell'ultimo periodo, ha dato un po' di tagli agli sforzi fisici. Questo non è semplice, dal momento che non svolge un lavoro da ufficio, seduto dietro ad una scrivania, ma è un imprenditore nel settore agricolo, dove si richiede una certa energia fisica.
Movimentazione dei carichi pesanti, lavori posturali prolungati, sforzi ripetitivi e di precisione, lavorare in condizioni meteo avverse, ecc... sono tutti compiti che richiedono uno sforzo immenso a chi, come Davide, soffre di una malattia autoimmune ai muscoli e alle articolazioni.
Nella lettera che mi ha scritto, racconta:
"Non mi sono mai posto domande su cosa gli altri pensassero riguardo a ciò che ho avuto, e soprattutto su come lo stessi vivendo. Sicuramente è molto complesso da spiegare, quando hai certe abitudini, e di punto in bianco le devi interrompere o ti accorgi che non riesci a fare più lo stesso sforzo di prima. Anche le cose più banali diventano complicate. Ecco, quello fa male. Non mi sono mai sentito solo per ciò che mi è successo, perchè sono stato sempre circondato da persone che mi sono state vicine, dal primo giorno fino ad oggi. A volte penso a tutto quello che ho passato, e mi rendo conto che, quando ero dentro l'ospedale, non capivo cosa mi stesse accadendo. Ero "tranquillo", e anceh se vedevo il mio corpo soffrire esteriormente, mentalmente non ho mai mollato. A distanza di anni, quando passo davanti all'ospedale, mi sale un brivido lungo la schiena, che mi fa pensare ad ogni singolo momento passato lì dentro. Da questa esperienza ho capito che non bisogna perdere attimi nella vita. Non c'è tempo per essere arrabbiati con il prossimo. La vita è il dono più prezioso che abbiamo, ed è giusto che vada vissuta fino in fondo. Educazione, gentilezza, lealtà e sincerità sono punti di forza che ti permettono di vivere in maniera serena con te stesso e con gli altri. Il bene genera bene, SEMPRE!"
Sono passati due anni da quella scoperta, e la buona notizia è che sembrerebbe che la malattia sia in remissione. Questo dà una speranza a chi, come Davide, soffre di questa nosologia.
Purtroppo le malattie rare non guardano la nostra carta d'identità. Che siamo giovani o più anziani, la patologia arriva sulle nostre vite come un tornado. Sta ad ognuno di noi cercare di reagire con positività, cogliendo ogni nota felice delle giornate, come uno stimolo per andare avanti e sopportare!
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