Qualche giorno fa, mi è arrivata una mail toccante da Virginia. Una lettera a cuore aperto, dove mi raccontava la sua storia, in particolar modo la storia di suo fratello, malato di SLA dal 2024. Ve la ripropongo nella sua interezza.
"Cara Marta,
ti scrivo con il cuore in mano, perché ci sono dolori che non si riescono più a contenere dentro il silenzio, e allora si prova ad affidarli alle parole, sperando che almeno una parte di quel peso diventi più sopportabile.
Io sono la sorella di un malato di SLA. Nel 2024 mio fratello ha scoperto di avere questa malattia terribile, e da quel giorno la nostra vita è cambiata completamente. E' difficile persino spiegare cosa significhi davvero ricevere una diagnosi del genere. E' come se all'improvviso il mondo avesse perso il colore. Le giornate, che prima scorrevano normali, si sono trasformate in una continua attesa piena di paura. Ogni telefonata, ogni visita, ogni piccolo cambiamento diventa motivo di angoscia. La SLA non entra soltanto nel corpo di una persona: entra nelle case, nelle famiglie, nei pensieri, nei sogni. Ti cambia il modo di guardare il tempo. Ti insegna che niente è più scontato, neanche un gesto semplice, una passeggiata, una parola pronunciata senza fatica, un abbraccio dato con forza. La cosa più devastante è sapere che non esiste una cura. Sentirsi dire che si può solo rallentare, accompagnare, sperare di alleviare, mentre davanti ai tuoi occhi la persona che ami inizia lentamente a perdere pezzi di sé. E' un dolore che non ha paragoni. Vedere un fratello affrontare il declino del proprio corpo, restando però lucido, presente, consapevole... è qualcosa che spezza dentro in mille frammenti. Ci sono giorni in cui cerchiamo di essere forti. Sorridiamo, organizziamo le terapie, fingiamo normalità. E poi ci sono notti in cui il silenzio diventa insopportabile, perché la paura del futuro si siede accanto a noi e non se ne va più. Viviamo con un'angoscia costante, una specie di ombra che accompagna ogni momento della giornata. Eppure, in mezzo a tutto questo dolore, mio fratello continua a insegnarmi cosa significhi avere dignità. Continua a trovare la forza di guardare avanti, anche quando il suo corpo lo tradisce un po' di più ogni giorno. E allora mi sento piccola davanti al suo coraggio. Mi chiedo spesso da dove riesca a prendere tutta quella forza. Vorrei che le persone capissero davvero cosa significhi convivere con questa malattia. Non è solo una diagnosi medica. E' vedere una vita restringersi lentamente. E' assistere impotenti ad una battaglia ingiusta. E' imparare a trattenere le lacrime davanti a chi ami per non aggiungere altro dolore al dolore. A volte penso che la parte più crudele della SLA sia proprio questa lentezza. Ti costringe a guardare tutto, passo dopo passo, senza poterti salvare da niente. E ogni piccola perdita diventa un lutto anticipato. Ti confesso che ci sentiamo spesso soli. anche circondati dall'affetto delle persone, ci sono momenti in cui nessuno può davvero capire fino in fondo quello che stiamo vivendo. Però continuiamo ad andare avanti, un giorno alla volta, cercando di custodire ogni momento bello, ogni sorriso, ogni parola che ancora possiamo condividere. Ti scrivo anche perché avevo bisogno che qualcuno ascoltasse questo dolore senza giudicarlo, senza minimizzarlo. Perché certe sofferenze hanno bisogno di essere raccontate, per non soffocare ci le porta dentro. Spero con tutta me stessa che un giorno la ricerca possa trovare una cura, qualcosa che restituisca speranza concreta a chi oggi vive intrappolato in questa malattia. Nessuna famiglia dovrebbe attraversare tutto questo.
Ti abbraccio forte,
Virginia."
Vi confesso che quando ho terminato di leggere questa lettera avevo le lacrime agli occhi. Purtroppo, questa è una realtà vissuta da tante persone. Alcune hanno il coraggio di tirare fuori la loro disperazione, mentre altri la trattengono, sprofondando in una tristezza e solitudine che fa morire dentro. Questo non deve accadere. E' proprio leggendo i vostri racconti, che mi rendo conto di quanto la scrittura e la condivisione sia essenziale per sopravvivere a queste malattie. Dobbiamo far uscire quella pesantezza e quelle onde impetuose che ci scavano intimamente e che ci fanno affogare. Diamo voce alle nostre emozioni!
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