Questa è la testimonianza di Valentina, 49 anni, donna e mamma di Vercelli. Dal 2021 soffre di neuropatia delle piccole fibre, disturbo del sistema nervoso periferico che colpisce le fibre nervose più sottili. I sintomi manifestati sono dolore, bruciore, stanchezza cronica, pelle secchissima, fitte e formicolii. Questa è la malattia che angoscia Valentina. Ma oltre la malattia, chi è davvero questa donna? Dove trova la forza di superare i momenti bui delle sue giornate?
Valentina è una persona onesta, testarda, creativa, sensibile ed emotiva. Sul suo profilo social si descrive come timida, con 1000 paure, ansie e con una disistima di se stessa... tenace, meticolosa, tignosa, che non sopporta le cose fatte tanto per... con la voglia di essere un'eterna Peter Pan, ma con un'irrinunciabile bisogno di essere sempre lei.
Le piace guardare il mondo attraverso l'obiettivo di una macchina fotografica, ed è proprio in quei momenti che si sente davvero libera.
"Fare una fotografia vuol dire allineare la testa, l'occhio e il cuore. E' un modo di vivere." (Henri Cartier-Bresson)
ma oltre a questa passione, Valentina ci propone un lato creativo che ha sviluppato attraverso la scrittura. Dal 2023, infatti, ha scritto 2 romanzi, di cui uno biografico intitolato "Danneggiata - Quando la forza e il coraggio sono l'unica scelta che hai", dove racconta la sua storia e la sua vita da quando ha scoperto di soffrire di questa patologia, a seguito di un effetto avverso di un vaccino.
Convivere con una malattia "invisibile" non è assolutamente facile, perché la gente si ferma solo all'apparenza, senza impegnarsi ad andare oltre. E' una battaglia che si combatte ogni giorno. La malattia è uno stravolgere di attività e di pensieri. A lei ha permesso di vedere in modo diverso le persone, nel senso che molte di quelle insospettabili, sono completamente sparite, proprio nel momento in cui avrebbe avuto più bisogno di loro. Ma anche lei è cambiata. Dopo che la malattia si è affacciata in modo violento nella sua vita, ha scoperto di avere molto più coraggio e molte più forze rispetto a quelle che pensava di avere.
Nonostante sia circondata dall'affetto dei suoi cari, a volte prova quella bruttissima sensazione di solitudine. Si sente sola nella malattia che pian piano peggiora. Si sente sola in un corpo che non riconosce più. Accanto a lei, le dicono di non mollare, e certamente queste parole l'aiutano a tenere duro. Ma non è per niente facile.
Però c'è una parte di lei che, nonostante la malattia, è rimasta intatta. La sua testardaggine e la sua voglia di continuare a vedere il mondo con occhi da inguaribile romantica, attraverso l'obiettivo di una macchina fotografica.
Le giornate di chi è affetto da malattie rare, sono lunghe, interminabili e dolorose. Gli attimi in cui il corpo ti dà un po' di respiro sono davvero pochi, se non del tutto assenti. Le medicine cercano di alleviare questo dolore, ma a volte abbiamo bisogno di qualcosa che ci alleggerisca l'anima. Valentina, questa leggerezza, l'ha trovata in un piccolo gomitolo di pelo nero, chiamato Po. E' un gattino di 8 mesi che riempie le sue giornate e che l'aiutano a pensare meno alla sua malattia.
Il legame che si crea con un animale domestico è autentico e profondo. Non si basa su aspettative o performance, ma su presenza e affetto reciproco. Per chi affronta una malattia rara, questo tipo di relazione può rappresentare un'ancòra emotiva preziosa. Non sostituisce le cure mediche, né elimina le difficoltà, ma aiuta a renderle più sopportabili. Un gatto può guarire il senso di solitudine, la fatica sentimentale e il bisogno di sentirsi accolti. A volte, la cura passa anche da una zampa morbida che si posa accanto a te, senza dire nulla, ma dicendo tutto.
Valentina vuole comunque trasmettere un messaggio di positività a chi si ritrova nella sua stessa situazione. Vorrebbe dirgli che, nonostante la gravità di una malattia rara, bisogna sempre avere la forza e il coraggio di guardare avanti. E come diceva il grande uomo, Alex Zanardi, non bisogna fermarsi a pensare a quello che non abbiamo più, ma a quello che possiamo fare con quello che c'è rimasto!
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